14/12/2009

Lúpus... Um depoimento.

Segundo Dr. Gregory House, "it´s not lupus"!

Dez anos atrás meu mundo estava turvo. Em meio aos vestibulares e paixonites mal resolvidas, surgia o lúpus. Não entenda essas palavras como tristes, mas sim absorvidas. Dez anos atrás, eu mudei, minha vida mudou, mudaram meu rumo sem que houvesse uma escolha naturalmente minha. Dez anos atrás eu vivia o início de um tratamento que causava medo aos meus 17 anos... Aquele seria meu destino? Não tive medo, mas me senti muito triste. Triste como poucas vezes me senti nessa vida, ainda tão insignificante diante de tantas possibilidades que ainda existem.

Sei como isso causou medo a quem me amava, aos meus amigos e familiares, especialmente à minha mãe. Só eu sei como era difícil olhar no espelho e não me encontrar. Só eu sei como era estranho pensar que o sol se transformara em inimigo, que agora eu viveria sob constante controle... À medida que a borboleta se manifestava no meu rosto, quando o cabelo se perdia por aí, ao ver meus olhos tristes nas fotografias... Quem era aquela pessoa, que eu não reconhecia? Aqueles olhos fundos da “Carolina” de Chico Buarque, num ano difícil, vivendo um amor impossível... O mundo havia mudado porque eu não era mais a mesma.

Dez anos atrás uma revolução foi iniciada. Sem volta. Não pense que escrevo essas palavras com tristeza, muito menos com pena de mim mesma. O “meu” lúpus era pouco perto de tantas outras coisas que vi na vida, seja na minha ou na de outras pessoas. Era um inimigo quase invisível. Irônico é pensar que o lúpus é um “auto-ataque”, ou seja, nada mais coerente com quem “eu era”: uma jovem esfarrapada e com medo de viver, como medo do que eu parecia aos olhos das outras pessoas. Fui escolhida. O lúpus é genético, mas se manifesta em casos específicos. Talvez algum dia eu mesma tenha escolhido enfrentar tudo isso, bem lá no fundo, como um grande teste. E quando olho pra trás, afirmo: enfrentei. Se em algum momento me desesperei, jamais deixei de correr atrás de melhores condições de vida. Se em algum momento eu perdi a esperança, logo a reencontrei. Se algum dia me senti horrível, tomei uma atitude: em minha casa não haveriam espelhos e relógios. O tempo voltaria a ser meu e minha face seria apenas um detalhe no que estava por vir.

Há muito tempo eu não falava sobre isso, pensando em como foi difícil no começo. Há muito tempo não penso como estou bem agora, como consegui superar alguns momentos de fraqueza. E se paro ainda pra pensar em quais foram os momentos que mudaram a minha vida, um deles com certeza foi a descoberta do lúpus, pois se sou quem sou hoje, devo uma parte considerável às lições que o lúpus me trouxe. Talvez o lúpus tenha me mostrado o que realmente era importante, ou como eu era bonita e não dava valor, ou como o mar era importante na minha história, ou como a vida era curta e frágil. Descobri que não podia desperdiçar o meu tempo e que eu deveria tentar, arriscar, errar, viver. As limitações eram ilusórias quando a vida ganhava um novo horizonte.

Eis o ponto de mudança do meu vento. Lúpus cutâneo sub-agudo e discóide. Não precisei me embebedar na adolescência pra me divertir. Não precisei provar nenhuma droga pra testar os meus limites (já me bastavam as drogas autorizadas pelo médico). Não precisei vadiar pra saber que até nos estudos eu podia me divertir. Não precisei chutar o balde como se fosse o fim de tudo. Dez anos atrás optei por curtir, sem precisar conhecer o fundo do poço para dar valor ao que eu tinha. Mesmo com a saúde fragilizada, vivi intensamente e ainda vivo. Aliás, vivo cada vez mais, com mais vontade, pois a única certeza que ainda me resta é de que estou correndo contra o tempo. Todos estamos!

Qual o motivo pra eu relembrar tudo isso agora? Talvez porque eu ainda não tenha 100% da minha saúde de volta, mas isso em nada tem me impedido de viver. Talvez porque eu não viva o suficiente pra ver a cura do lúpus, especialmente para quem sofre com a versão sistêmica... A questão é que depois do lúpus, escolhi novos rumos sem desistir de ir adiante, mesmo sabendo que podia ser difícil. Não foi fácil encarar a faculdade com grandes bochechas, não foi fácil lidar com a minha auto-estima flagelada, não foi fácil suportar tantos medicamentos e enxaquecas. Mas e daí? Estou aqui. Mais viva do que nunca.

O sol? Estive em Fernando de Noronha e Abrolhos. Mergulhei em vários mares... Conheci Chichen Itzá, abracei um tubarão, beijei um golfinho. Vivi vários amores, me decepcionei com alguns outros. Curti festas, músicas, aventuras e desafios! Fiz rafting, pulei de tirolesa, quase me afoguei num coral em Maraú. Naveguei, andei, dancei. Completei a faculdade, a pós-graduação, escrevi artigos e um deles foi apresentado na França. Sou uma profissional realizada, mesmo não estando no mar. Vim de uma família de guerreiras, não poderia ser diferente... Tenho muitos amigos, em todos os cantos do mundo, seguindo seus destinos. Encontrei minha irmã caçula na Internet, converso com um irmão que nunca vi de perto. Escrevo todos os dias em meu diário e tenho vício em fotos, contradizendo aquela pessoa que tinha medo de espelhos... As fotos são espelhos fixos! Coloquei a Corrente do Bem pra funcionar, consegui carregar meus amigos pra essa idéia maluca. Mudei meu mundo, mesmo que sejam poucos metros quadrados. Aquela borboleta vermelha do meu rosto agora bate as asas em minha alma, pois nada conseguirá me deter. Nada e nem ninguém. Isso sim é fé. Se não tenho cicatrizes no rosto é porque não deixei a tristeza me marcar. A vitória sempre me esperou.

Para saber mais: http://www.lupusonline.com.br/

Eis o significado da minha camiseta nos dias da Corrente do Bem...

18 comentários:

  1. Poxa, que historia e lição de vida! Adimito que me emocionei! Só tenho um comentário!
    cONTINUE ASSIM, CONTAGIANDO A TODOS AO SEU REDOR, ASSIM COMO EU FUI CONTAGIADO COM ESTA ALEGRIA DE VER A VIDA. O MUNDO PRECISA DE PESSOAS COMO VOCÊ! E PARA QUEM ACHA QUE O MUNDO NÃO TEM SULUÇÃO, EIS AI O COMEÇO DA MUDANÇA!!!
    VOCÊ É UMA VENCEDORA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    ABRAÇOS DO SEU NOVO AMIGO E TAMBEM DA CORRENTE DO BEM!

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  2. Uma injeção de ânimo grátis! Ótimo começar o dia com good vibes! :)

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  3. Ana Carolina , você é guerreira!!! amo ler você

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  4. Oi Ana, estou encantada com sua história.
    Descobri a 2 anos que tenho Lupus Sistemico, ainda me pergunto pq tenho e adorei ler seu depoimento para me dar forças de superar logo e viver intensamente.

    Bjs e uma ótima semana ...

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    1. E agora você tem um baby!!!! :) Bom passar aqui e ver como a vida dá voltas! :) Que a vida continue te dando alegrias e saúde!!!

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  5. Valeska! Até tentei te mandar um e-mail, mas não consegui. Fiquei mais curiosa ainda pensando em como você chegou a este depoimento meu. Algum amigo nosso em comum? De qualquer forma, viver intensamente é mesmo um belo resumo dessa história. Nem todos os dias vc vai conseguir sorrir, mas se esforce, vai fazer toda a diferença! Bjus

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  6. muito lindo seu depoimento!!!descobri q tenho luús mas nao tenho a borboleta meus cabelos estao caindo muito sera q vai cair tudo?

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    1. Pena que só hoje vi sua pergunta... :/

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    2. Marisane, queria tanto ter a resposta pra sua pergunta... Mas descobri que meu cabelo cai com o lupus quando me estresso com ele... E de uns 3 anos pra cá consegui controla-lo melhor... O cabelo não cai mais... Então, junto com o tratamento pro sistema imunologico, nao deixe de procurar um help pro lado psiquico, vale a pena... Melhor assumir que as vezes precisamos de ajuda do que deixar a peteca cair!

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  7. Paabéns, achei muito lindo,tenho lupús ha dois anos e ainda sofro muito com as dores,perdi todo meu cabelo,agora ele ja cresceu, mas sinto muitas dores,queria muito ter essa sua força,mas só me vejo triste e chorando,depois de ler seu depoimento,me deu um pouco de força,obrigada!!!

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    1. Ana Maria, tente buscar meios de aliviar sua dor... Sempre existe algum tratamento que ajuda a aliviar... Acupuntura, yoga, me ajudaram e ajudam ainda muito!!!! Não deixe de tentar, isso sim é o que importa!!!! E quanto ao cabelo, que bom que cresceu! Eu ainda tenho umas falhas, mas agora que estou com cabelos curtos, nem dá pra notar, deu volume e tampou tudo... :) bjos

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  8. Oolá, Meu nome é Isabella e tenho 15 anos e descobri que tenho lúpus no começo desse ano (com 14 anos). E desde lá estou lutando contra a doença e procurando histórias como a sua para me dar forças, a doença ainda é uma coisa que me assusta muito e me identifiquei muito com você e sua história !

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    1. Olá, Isabella, espero que aos poucos tudo se ajeite com você... Desculpe a demora na resposta, as coisas andaram meio corridas por aqui... E como andam as coisas? Como está o controle do seu lupus? Não deixe de correr atrás do que te faz bem, ok? E lembre-se que a doença só dá trégua quando sua cabeça e seu coração estão tranquilos, estão busque o que te faz feliz! bjs

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    2. Meninas , eu também sou muito nova ,tenho 17 anos e descobri lupus a 3 , e sofri muito ja , mais hoje me sinto melhor , me emocionei ao ver esse texto .. Sempre procuro conhecer gente na mesma situação que eu , preferivelmente mais jovem , pq as experiencias sao as mesmas , mais é muito dificil .. Texto muito lindo Ana, PARABÉNS . e eu adicionei voce no facebook Isabella , tentei contato por aqui mais nao consegui , espero que me aceite e que possamos trocar experiencias, beijos , fiquem com Deus.

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    3. Jamille, que bom que agora está melhor! O meu texto é sincero, hoje, aos 30, estou numa fase bem estável, mas aos 17 tb enfrentei uma fase de adaptação ao tratamento, a doença, etc. No começo é sempre mais dificil, mas a gente aprende a domar o lupus, ele tem controle. O jeito é a gente descobrir o que nos deixa mais leve, se livrar do que pesa a nossa alma... Pense nisso! bjs

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  9. Lindo depoimento Carol. Sua história parece com a minha! Beijos Aninha

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